สถาบันเคนเนดี้ ครีเกอร์ ศูนย์กลางการรักษาและวิจัยโรคทางสมองในเด็ก

สถาบันเคนเนดี้ ครีเกอร์ เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรและเป็นสถาบันในเครือของโรงพยาบาลจอนส์ ฮอปกินส์ (Johns Hopkins Hospital) ตั้งอยู่ในเมืองบอลทิมอร์ รัฐแมริแลนด์ สหรัฐอเมริกา โดยมุ่งเน้นการให้บริการดูแลรักษาทางการแพทย์ทั้งแบบผู้ป่วยในและผู้ป่วยนอก บริการชุมชน และโปรแกรมการศึกษาสำหรับเด็กและวัยรุ่นที่มีความบกพร่องทางการเรียนรู้ รวมถึงความผิดปกติของสมอง ไขสันหลัง และระบบกล้ามเนื้อและกระดูก

ประวัติความเป็นมา

สถาบันแห่งนี้เปิดดำเนินการในปี ค.ศ. 1937 โดย Winthrop Phelps ศัลยแพทย์ด้านกระดูกและข้อในบอลทิมอร์ เพื่อตอบสนองความต้องการในการรักษาผู้ป่วยโรคสมองพิการ (Cerebral Palsy) โดยเริ่มแรกใช้ชื่อว่า Children's Rehabilitation Institute ซึ่งเป็นสถานรักษาพยาบาลแห่งแรกในสหรัฐอเมริกาที่อุทิศตนเพื่อเด็กที่เป็นโรคสมองพิการโดยเฉพาะ

ในปี ค.ศ. 1968 สถาบันได้รับการเปลี่ยนชื่อเป็น Kennedy Institute เพื่อเป็นเกียรติแก่ประธานาธิบดี จอห์น เอฟ. เคนเนดี้ ผู้ซึ่งผลักดันกฎหมายการฝึกอบรมทางการแพทย์เพื่อคุ้มครองสิทธิและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้พิการ และต่อมาในปี ค.ศ. 1992 ได้เปลี่ยนชื่อเป็น Kennedy Krieger เพื่อเป็นเกียรติแก่ Zanvyl Krieger สมาชิกคณะกรรมการและผู้สนับสนุนรายสำคัญ

จุดเน้นหลักในการดำเนินงาน

การดูแลผู้ป่วย

สถาบันเคนเนดี้ ครีเกอร์ ให้การรักษาเด็กมากกว่า 19,000 คนต่อปี โดยเน้นการระบุปัญหาแต่เนิ่นๆ การแทรกแซง และการรักษาความบกพร่องเพื่อดึงศักยภาพสูงสุดของเด็กออกมาและป้องกันปัญหาใหญ่ที่อาจเกิดขึ้นในอนาคต

การวิจัยทางการแพทย์

ทีมนักวิทยาศาสตร์ของสถาบันทำงานวิจัยเพื่อป้องกันและรักษาโรคทางประสาทในเด็ก การบาดเจ็บของไขสันหลัง และความบกพร่องทางพัฒนาการ ผลงานวิจัยได้นำไปสู่การปรับปรุงการรักษาโรคออทิสติก โรคสมองพิการ และโรคไขสันหลังไม่ปิด (Spina Bifida) นอกจากนี้ยังมีการวิจัยเพื่อแยกยีนที่ก่อให้เกิดโรคและพัฒนาโมเดลการรักษาใหม่ๆ

การศึกษาพิเศษ

โรงเรียนเคนเนดี้ ครีเกอร์ ให้บริการการศึกษาแก่เด็กอายุ 6 ถึง 21 ปี ที่มีความบกพร่องทางการเรียนรู้ อารมณ์ ร่างกาย ประสาท และพัฒนาการ โดยมีเป้าหมายเพื่อให้เด็กได้รับบริการการศึกษาพิเศษในสภาพแวดล้อมที่เหมาะสม ทั้งในโรงเรียน ในโรงพยาบาล และในสถานที่นันทนาการ

โปรแกรมชุมชนและการฝึกอบรมวิชาชีพ

สถาบันมีศูนย์แมริแลนด์เพื่อความบกพร่องทางพัฒนาการ (Maryland Center for Developmental Disabilities) ที่เน้นการฝึกอบรมวิชาชีพ การบริการชุมชน และการเผยแพร่ข้อมูล นอกจากนี้ยังเปิดโอกาสให้ผู้เชี่ยวชาญมากกว่า 400 คนต่อปีเข้ามาฝึกอบรมในสาขาต่างๆ เช่น กายอุปกรณ์ การพยาบาล และกุมารเวชศาสตร์

ข้อพิพาทเรื่องสีทาบ้านที่มีสารตะกั่ว

ในช่วงทศวรรษ 1990 สถาบันเคยเผชิญกับข้อวิพาทรุนแรงจากการศึกษาเรื่องการกำจัดสารตะกั่วในสีทาบ้าน โดยมีการนำครอบครัวที่มีเด็กเล็กไปอยู่ในอพาร์ตเมนต์ที่ยังกำจัดสีทาบ้านที่มีสารตะกั่วไม่หมดเพื่อศึกษาผลกระทบต่อสุขภาพเด็ก แม้จะได้รับการอนุมัติจากคณะกรรมการจริยธรรมของมหาวิทยาลัยจอนส์ ฮอปกินส์ แต่โครงการนี้ถูกวิพากษ์วิจารณ์อย่างหนักว่าทำร้ายเด็กและมุ่งเป้าไปที่ชุมชนชาวแอฟริกัน-อเมริกัน จนนำไปสู่คดีความในศาล

ความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์ โรค ALD

สถาบันมีบทบาทสำคัญในการต่อสู้กับโรค Adrenoleukodystrophy (ALD) ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หายากและร้ายแรงในเพศชาย โดย Dr. Hugo Moser นักวิทยาศาสตร์ของสถาบันได้ร่วมมือกับครอบครัว Odone เพื่อพิสูจน์ว่า Lorenzo's Oil สามารถป้องกันการเริ่มเกิดอาการของโรค ALD ได้หากเริ่มใช้ก่อนที่จะมีอาการทางประสาท นอกจากนี้ยังได้พัฒนาการทดสอบวินิจฉัยโรค ALD และการตรวจคัดกรองเด็กแรกเกิด ซึ่งช่วยชีวิตเด็กจำนวนมากทั่วโลก